quarta-feira, 5 de novembro de 2014

Mudanças à vista!!!

Fomos à pediatra e ela requisitou exames de rotina e um exame específico, chamado fosfatase alcalina, nunca tinha ouvido falar. Então, nos dirigimos ao laboratório e fizemos todos os exames.
Quando saiu o resultado, logo me preocupei, pois, estava alterado o fosfatase alcalina, segundo as referências do laboratório, fiquei muito preocupada e logo marquei para falar com a doutora Amyra.
Realmente ela me disse o que eu temia, estava muito alto o exame. Então, ela pediu que suspendêssemos o medicamento, o orap, pois, a fosfatase alcalina está relacionada às funções hepáticas e o medicamento pode alterar esse exame. Fiquei mais temerosa ainda, porque o Derek apresentou melhoras com ele, os tiques diminuíram, mas assim o fiz, suspendi o remédio.
A doutora também disse que teríamos que repetir o exame em duas semanas, para depois prescrever outra medicação. Vamos ver o que acontece!!!!!!

terça-feira, 23 de setembro de 2014

Nossas vidas com TOURETTE: Lidar com a síndrome de Tourette e a Leucemia junt...

Nossas vidas com TOURETTE: Lidar com a síndrome de Tourette e a Leucemia junt...:                                                 Meu Deus,  quanto tempo afastada do blog!                                            ...

quarta-feira, 30 de julho de 2014

Nossas vidas com TOURETTE: Tentativas e erros, assim fomos aprendendo...

Nossas vidas com TOURETTE: Tentativas e erros, assim fomos aprendendo...:                     Tentativas e Erros  por Andrea Bonzini                            Mais Momentos especiais em    NossasVida...

sexta-feira, 11 de julho de 2014

domingo, 15 de junho de 2014

Ana Hounie Síndrome de Tourette: Redação de uma menina com Síndrome de Tourette

Achei muito interessante como essa criança se expressou. Deixou aflorar todo seu sentimento de angústia, mas ao mesmo tempo de querer se superar e esperar por um futuro melhor para ela! Muito inteligente!!!



Ana Hounie Síndrome de Tourette: Redação de uma menina com Síndrome de Tourette: Esta semana atendi uma menina com ST. Seus pais me trouxeram sua redação, que me emocionou enormemente e eu pedi autorização para publicá-la...

quarta-feira, 14 de maio de 2014

quinta-feira, 24 de abril de 2014

Momento de reflexão!


                                                                                              Queridos seguidores e amigos, lendo o livro  "Tiques, Cacoetes e Síndrome de Tourette", encontrei esta frase a qual possui um caráter bastante filosófico, e nos faz  refletir a respeito da questão das diferenças que todos nós  possuímos e que deve ser usada ao nosso favor, sempre em busca dos nossos direitos como seres humanos e cidadãos, ao mesmo tempo que perante a lei de  Deus e dos Homens devemos ser iguais, levando em conta nossas diversidades:

                                                                         "Temos o direito a sermos iguais quando a diferença nos inferioriza; temos o direito a sermos diferentes quando a igualdade nos descaracteriza."                                                                                 (Boaventura de Souza Santos).

domingo, 20 de abril de 2014

Estejam sempre ao lado dos vossos filhotes. Reserve um tempo para eles, é muito importante! Sei que à vezes é difícil, na correria da nossa sociedade capitalista, mas o que importa é a qualidade do tempo que você passa com ele, e não a quantidade.
É fundamental observá-lo atentamente, seus comportamentos, sua interação, seu desenvolvimento na escola, enfim, tudo que faz parte da vida deles, e se verificarem algo diferente, busquem ajuda. Não permitam que o verme do preconceito ou da vergonha entranhem em suas consciências.
Nós somos responsáveis por nossos filhos, eles são para sempre!!!

sábado, 12 de abril de 2014

Nesta última sexta-feira, fui surpreendida com uma convocação para ir à escola do Derek acompanhada com ele, não fiquei mais espantada porque era reunião, dia de entrega de provas e boletins. Na agenda da Isis também constava um bilhete para eu ir com ela também, estranhei e desconfiei de algo!
Fomos todos no horário marcado: sábado, dia 12 de Abril, às 10 hs.
A reunião ocorreu normalmente, quando de repente a diretora chama o nome dos dois e o nosso para irmos à frente, assim como foi chamado o nome de outros alunos, um destaque de cada turma, do 1º ao 5 º ano. Fiquei surpresa! Nas mãos dela tinha algumas medalhas, então desconfiei! O Derek foi o destaque da turma dele, 3º ano e a Isis da turma dela, 2º ano. Orgulho duplo!!!!
 Os quesitos evidenciados foram: assiduidade, pontualidade, esforço, notas, interação social, comportamento, dentre outros. Essa conquista foi extremamente importante para nós. Apesar das dificuldades enfrentadas pelo Derek, ele consegue ser um destaque de sua turma e da escola. Agradeço à Deus por mais esta conquista! SOMOS ABENÇOADOS POR TERMOS DOIS FILHOS EXTREMAMENTE INTERESSADOS E MOTIVADOS! Este fato vem para ratificar que todos somos capazes, independente das diferenças e obstáculos que a vida nos impõe!!!!

segunda-feira, 31 de março de 2014

Ana Hounie TOC e Tourette: Comorbidades em Tourette

Ana Hounie TOC e Tourette: Comorbidades em Tourette: O que é comorbidade? Comorbidade vem de co (junto) e morbus (doença). Ou seja, embora a ST possa acontecer como problema único, é muito freq...

quarta-feira, 26 de março de 2014

"Muitas vezes, observamos pessoas fazendo gestos, movimentos ou barulhos que nos parecem esquisitos e sem propósito. Eles podem aparecer como parte do comportamento normal ou como algo estranho, às vezes até bizarro. Ocorrem de forma súbita e repetitiva e têm duração curta, na maioria das vezes de apenas alguns segundos. (...). Movimentos com essas características são chamados de tiques." (Extraído do livro: Tiques, cacoetes, Síndrome de Tourette, p. 19).

Nossas vidas com TOURETTE: Como as aves...

Nossas vidas com TOURETTE: Como as aves...:                                                   

segunda-feira, 17 de março de 2014

Convivendo com a Tourette: Estas últimas semanas tenho estado muito feliz, p...

Convivendo com a Tourette:
Estas últimas semanas tenho estado muito feliz, p...
: Estas últimas semanas tenho estado muito feliz, porque o Derek tem apresentado uma diminuição nos tiques tanto vocais quanto motores, ape...

Estas últimas semanas tenho estado muito feliz, porque o Derek tem apresentado uma diminuição nos tiques tanto vocais quanto motores, apesar de ainda dobrar a sandália quando está andando, o que tem nos tem rendido muitas idas ao supermercado para comprar sandálias novas.
Ele tem demonstrado uma relevante socialização com os coleguinhas do condomínio e isso me deixa extremamente feliz! Não me importo se possa ser uma felicidade passageira, o que interessa para mim é a conquista de cada dia, é ver no rosto do meu filho seu sorriso, sua alegria.
Sabemos que temos um longo caminho a percorrer e estamos correndo atrás de tudo que possa ser possível para completar o tratamento do Derek.
 Não posso esquecer de falar de nossa querida e amada filhota Isis, ela tem sido uma grande companheira do irmão, apesar das briguinhas rsrsrs, o que é normal na relação de irmãos que se amam. A Isis no início não entendia o por quê dos tiques do irmão, falava que ele tinha que saber se controlar, imaginem para uma criança de 7 anos entender tudo isso, para nós pais já é um grande desafio! Porém, fomos conversando com ela, esclarecendo da melhor forma possível para que ela pudesse entender e também ser uma aliada do irmão nessa luta contra a tourette, acredito que estamos conseguindo aos poucos!
Queridos leitores, pode ser que minha próxima postagem siga outro caminho de dificuldade, mas como sempre digo: um dia de cada vez e cada dia com suas dificuldades e superações!!!!!!!!!!

quinta-feira, 6 de março de 2014

Conclui a leitura deste maravilhoso e esclarecedor livro, o qual é destinado a todos os portadores, cuidadores, educadores, familiares e profissionais de saúde.
Ele é bastante didático e de leitura fácil. Considero-o de extrema relevância, acredito também que todos
devem ter ao menos um pouco de conhecimento sobre estes assuntos, pois se não somos um portador
de nenhuma dessas síndromes, conhecemos alguém ou já vimos alguém com comportamentos que julgamos
"estranhos" ou "bizarros".
Justamente precisamos conhecer para não temos preconceito.

Conhecer para compreender!!!

terça-feira, 4 de março de 2014

Ser diferente é normal!

É difícil você ouvir do seu filho que os coleguinhas da escola não gostam de brincar com ele.
O Derek é uma criança muito sensível, muito carinhosa, quer proteger e defender a todos.
Acredito que as crianças se afastam dele porque ficam assustadas com os movimentos e as vocalizações
que ele faz.
Meu filho é diferente, mas quem não é? Todos nós temos uma dificuldade em nossa vida, somos diferentes, mas essas diferenças que nos fazem seres únicos e especiais, assim como meu filho é único e especial para
mim!
As pessoas olham diferente para seu filho e não seria hipócrita em dizer que não me incomodo, mas acho que faz parte, elas não sabem porque meu filho tem certos comportamentos, tenho que ver com naturalidade
estas questões e aprender a conviver com tudo isso.
Um dia de cada vez!!!!

quinta-feira, 20 de fevereiro de 2014

Valorizar!

Foto

Saudação!

Sou mãe de uma criança portadora da Síndrome de La Tourette, por este motivo decidi criar este blog, com o intuito de esclarecer à respeito desta síndrome, que ainda é tão desconhecida pela maioria das pessoas, até mesmo pelos próprios profissionais da área da saúde. Infelizmente ela é pouco divulgada aqui no Brasil, até porque é muito rara também, só acomete 1% da população em geral.
Ela é caracterizada pela presença de tiques motores e vocais, também pode vir acompanhada de várias comorbidades, como: o TDAH e o TOC.
Ainda não tem cura, pode e deve ser controlada por medicamentos prescritos por psiquiatras ou neurologistas.
Conto com a colaboração de todos que queiram acompanhar esta página!